Paraplégie: état de la recherche psychologique

Résumé

Le présent article est consacré à un historique de la réhabilitation psychologique de patients souffrant de paraplégie (PP), du début de cette démarche à l’état actuel de la recherche. Ce n’est que dans les années 1940 que Sir Ludwig Gutt-mann entreprit de traiter ces patients, alors que jusqu’alors ils avaient peu de chance de survivre. Des centres de soins furent progressivement établis, mais jusqu’aux années 1960 les chances de survie des paraplégiques n’étaient que de 10 à 15 ans.

Les progrès de la médecine permirent de prolonger cette espérance de vie. L’urologie joua un rôle particulièrement important à ce niveau. Il reste que, comparé à la population dans son ensemble, ce groupe de patients vit moins longtemps. Il est possible aujourd’hui de traiter certaines complications secondaires et, dans le meilleur des cas, ces personnes ont une espérance de vie normale.

Dans notre article, nous décrivons le syndrome PP un peu plus en détail : paraplégie, tétraplégie, zones atteintes et degré, motricité, sensibilité et troubles végétatifs. Dans un domaine longtemps dominé par la médecine, la psychologie n’a acquis une place que lentement. On a d’abord utilisé des approches issues de la psychanalyse pour aider les patients à mieux gérer leur situation. Or, la psychanalyse s’occupe beaucoup de régression, de sentiments d’impuissance, d’envie, d’agressivité, etc. - elle tend donc à ne voir que les aspects négatifs, ce qui la rend peu utile au niveau de la réhabilitation.

Des modèles dans lesquels différentes phases étaient définies furent ensuite utilisés. On part du principe que le patient va suivre tout un parcours, marqué par différentes étapes, pour ensuite finir par accepter sa situation. Ces modèles semblent plausibles, mais leurs fondements n’ont pas été démontrés scientifiquement. Ils continuent toutefois à être utilisés.

Puis vint la recherche de type outcome (recherche sur les résultats). On étudia en particulier les aspects suivants : dépression, anxiété, troubles post-traumatiques et co-morbi-dité. Ces travaux montrèrent qu’il est faux de croire que chaque patient souffrant de tétraplégie au sens large aura forcément des réactions de ce type. En fait, seuls 25% d’entre eux souffrent de ces symptômes.

Les chercheurs s’intéressèrent ensuite à la manière dont les patients gèrent une PP. Ils examinèrent de nombreuses stratégies (coping) et leur influence sur l’ensemble du processus. Puis, des études furent consacrées à des évaluations du niveau cognitif (appraisals) et son influence sur les stratégies de coping. Concernant ces deux domaines, des instruments de mesure spécifiques furent élaborés et permirent d’affiner les connaissances acquises.

Plus récemment, des programmes spécifiques furent élaborés - comme, par exemple, le Cognitive Effectiveness Training (CET), mais aussi un programme plus large (‘airbag model’) qui prend en compte la situation des proches et la manière dont patients et proches surmontent la situation. Un soutien apporté sur le plan social continue à être considéré comme important. C’est aussi pour prendre en compte l’aspect social, avec des aspects plus biologiques et psychologiques, que l’ICF (International Classification of Functioning) est actuellement utilisée. Dans le cadre d’un projet lancé dans le monde entier par l’OMS, on tente d’élaborer une classification des différents facteurs liés à la personnalité des patients. Selon de premiers résultats, la confiance en soi et la capacité à agir sur le Soi sont des variables particulièrement importantes.