Enquête auprès des proches de patients traités en service de neurologie

Résumé

Les patients qui ont souffert un traumatisme crânien, une attaque cérébrale, ou une tumeur du cerveau etc. et qui suivent un programme de réhabilitation ne sont pas les seuls à devoir passer par un long processus d’apprentissage et d’adaptation: leurs proches sont également touchés. C’est pourquoi il est essentiel d’inclure ces derniers dans le processus de réhabilitation. Pour eux, y participer représente une décharge émotionnelle, les problèmes de relation peuvent être perçus de manière plus adéquate dans leur rapport à la maladie et les handicaps cognitifs et psychiques dont souffrent les patients sont plus facilement acceptés. Dans le but d’améliorer la collaboration entre parents et équipe de réhabilitation travaillant à la clinique de neurologie Maria Theresien-Schlössel, nous avons demandé à 94 proches de patients traités pendant une période de deux mois pour des lésions au cerveau de remplir un questionnaire contenant 13 items (réponses anonymes). Nous voulions cerner a) le degré de satisfaction par rapport aux informations reçues concernant la durée de l’hospitalisation, le diagnostic et la thérapie, b) le degré auquel la qualité de vie des proches avait été influencée et c) les souhaits de ces derniers concernant le contenu et l’étendue des informations, ainsi que la manière dont celles-ci devraient être fournies par l’équipe de réhabilitation.

Le groupe de proches inclus dans l’enquête compte 53.2% de conjoint/es, 24.2% d’enfants et 15.9% de parents de patients et 3.2% de famille plus éloignée.

a)  Les enquêtés indiquent que les informations qui leur ont été fournies jusqu’alors par les médecins, le personnel soignant, les physio- et les ergothérapeutes sont “très satisfaisantes” ou “satisfaisantes”.

b)  Par ailleurs, 61.7% d’entre eux déclarent que leur qualité de vie a changé, alors que 33 % ne constatent pas de changement et que 5.3% ne répondent pas à cette question. Le principal élément qui contribue à modifier la qualité de vie des proches est celui de l’investissement requis par les soins; mais ils ont également moins de possibilités de se consacrer à ce qui les intéresse ou d’avoir des activités de loisirs, et ne peuvent plus prendre aussi facilement des vacances. Concernant les patients ayant subi une attaque, la situation financière de leurs proches s’est dégradée, alors que c’est surtout au niveau de leur situation professionnelle que les parents des victimes d’un traumatisme crânien ont dû accepter une évolution.

c)  Parmi les enquêtés, 72.3% s’intéressent en principe à recevoir un soutien, alors que 18.1% ne le souhaitent pas et que 9.6% ne répondent pas à cette question. Lorsqu’on leur demande quelle forme ce soutien devrait avoir, 58.5% souhaitent que des informations leur soient fournies par toute l’équipe traitante, alors que 24.5% se déclarent prêts à participer à des rencontres régulières, au cours desquelles des contributions informatives seraient présentées.
Peu d’enquêtés souhaitent que soient créés des groupes d’entraide ou des groupes ouverts. Mais ce point de vue ne correspond pas à la pratique, puisque des groupes d’entraide existent depuis longtemps. De plus, un groupe ouvert de parents se rencontre dans le cadre de notre clinique de jour et la participation y est très bonne. Mentionnons toutefois que l’équipe de réhabilitation invite toujours à plusieurs reprises les proches concernés à y participer.

Le besoin d’information se situe surtout au niveau du diagnostic, de la thérapie et du pronostic; mais on souhaite aussi des informations concernant la physiothérapie et la manière d’aborder psychologiquement les troubles du comportement et les handicaps.

Plus l’hospitalisation du patient est longue et plus les proches ont besoin d’être informés. Du fait qu’à la fin de la réhabilitation le patient est confié à ses proches qui en général, doivent s’en occuper pour le reste de sa vie, il est important que ceux-ci se familiarisent avec les principaux principes thérapeutiques.