Marie-Christine Hartlieb
Psychotherapie-Wissenschaft 11 (1) 57–58 2021
www.psychotherapie-wissenschaft.info
https://doi.org/10.30820/1664-9583-2021-1-57
Mots clés : encéphalomyélite myalgique, syndrome de fatigue chronique, EM/SFC, psychothérapie, stimulation, covid long, syndrome post-covid-19
Cet article vise à donner aux psychothérapeutes et aux personnes exerçant des professions connexes des suggestions pour leur travail avec les personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique (SFC). Le SFC, également appelé encéphalomyélite myalgique (EM), est une maladie neuroimmunologique chronique grave et multisystémique dont la cause est encore inconnue. Le EM/SFC est codé dans la CIM-10 sous G93.3. Elle fait actuellement l’objet d’une attention accrue parce que les effets à long terme de la maladie de Covid-19 ressemblent à l’EM/SFC. Cet article s’intéresse donc de plus près à l’EM/SFC, une maladie souvent peu connue des médecins et des thérapeutes.
Les principaux symptômes de l’EM/SFC sont une fatigue importante, des troubles du sommeil, des douleurs (dans les articulations, les muscles, les nerfs), une augmentation des allergies et des intolérances, un dysfonctionnement cognitif et une sensibilité accrue aux infections. Le « malaise post-exercice », une intensification de tous les symptômes après un effort physique ou mental minimal, revêt une importance particulière. Après un effort mineur, une débilitation dramatique peut se produire, qui dure souvent pendant des jours, parfois même des semaines. Il n’existe actuellement aucun traitement ; on tente de soulager les symptômes individuels à la fois.
Les programmes d’activation se sont avérés néfastes pour de nombreux patients et ne sont plus recommandés, la psychothérapie n’a également aucun effet curatif. Souvent, l’état s’aggrave par la suite parce que les limites de stress ont été dépassées. Pacing, un programme de gestion de l’énergie, peut aider à atteindre une situation stable. Il vous apprend à gérer votre énergie de manière judicieuse et à redéfinir vos limites de stress afin qu’elles ne soient plus dépassées. Cela devrait également être l’une des premières étapes d’une approche holistique de l’EM/SFC. Si l’on apprend à s’aligner sur le corps extrêmement affaibli et que l’on accepte le début rapide de l’épuisement, d’autres symptômes comme les douleurs musculaires et articulaires, souvent dues à une réaction de surcharge, s’améliorent souvent. Le repos, la réduction de toutes les activités physiques et l’évitement du stress sont importants dans la douleur ou la phase aiguë. Dans le cadre des traitements à orientation psychothérapeutique, il convient d’adopter une attitude psychopédagogique, c’est-à-dire de fournir des informations et des conseils sur le concept de stimulation. Il est possible qu’une offre de conversation pour un soulagement émotionnel soit acceptée avec plaisir.
À mon avis, il ne faut en aucun cas entamer un travail en profondeur dans la phase aiguë, car il n’y a tout simplement pas assez de force pour le faire. Les séances de thérapie doivent être courtes, peut-être 20 à 30 minutes suffisent-elles. Les pauses doivent être délibérément recherchées au sein des sessions avec la possibilité de s’allonger. Les intervalles entre les sessions peuvent être plus longs que d’habitude, deux à trois semaines d’intervalle étant tout à fait suffisantes. À mon avis, des séances de thérapie trop fréquentes et trop longues sont contre-indiquées dans ce tableau clinique.
De plus, au cours de la maladie, il y a souvent un déraillement complet du système nerveux autonome (SNA). L’excitation permanente du SNA peut être l’un des principaux symptômes pour les personnes concernées. Il ne s’agit pas d’un sentiment de stress exagéré, mais d’un déraillement complet du SNA. L’organisme a perdu sa capacité d’autorégulation. Ainsi, dans le cadre d’une thérapie, il devrait toujours s’agir de calmer le SNA déraillé. Des exercices calmants pourraient être proposés (exercices de relaxation, exercices de respiration, musique choisie, massage soigneux, méditation etc.).
Dans le cas des enfants, il est conseillé de vérifier si le système familial présente des dysfonctionnements. Un diagnostic psychodynamique et systémique approfondi est important car il faut exclure que les symptômes de l’enfant soient liés à des problèmes familiaux. Un rapport psychothérapeutique indiquant qu’il n’y a pas de troubles nécessitant un traitement ou qu’une thérapie familiale ou de couple a déjà été engagée pour les parents peut être utile pour une famille dont l’enfant est atteint d’EM/SFC. Ainsi, des allégations graves ou des diagnostics erronés (négligence ou maltraitance des parents, dépression [larvaire] de l’enfant, phobie de l’école, etc. En outre, chez les EM/SFC, la tolérance au stress est généralement réduite, ce qui peut rapidement conduire à une surstimulation du SNA (intensification des symptômes tels que la sensibilité aux conditions météorologiques, l’intolérance au bruit et à la lumière, l’irritabilité, etc.) C’est pourquoi je recommande d’accorder une attention particulière aux tensions et stress psychologiques au sein du système familial en général. Dans certains cas, cela peut signifier que des mères ou des pères très stressés émotionnellement ont besoin d’une psychothérapie d’accompagnement.
L’école doit être tenue très étroitement informée de cette situation. Le moindre effort excessif peut déclencher un accident. Les enseignants ont donc besoin de matériel d’information complet sur la maladie elle-même et les symptômes individuels de l’enfant.
En général, il est conseillé de toujours rester un peu en dessous des limites de stress possibles. Ce n’est qu’ainsi qu’une lente reprise peut avoir lieu à long terme, car les cycles « push-crash » aggravent la maladie. Un soutien à orientation psychothérapeutique peut aider à établir un espace de guérison dans lequel il est possible de contribuer à une stabilisation de la maladie et à une amélioration des symptômes. Beaucoup dépendra de la façon dont les patients et les thérapeutes comprennent la maladie et sont capables de s’adapter à sa gravité. La série des cycles « push-crash » doit être stoppé. Les forces d’auto-guérison se déploient naturellement dans une attitude de calme, d’acceptation, de patience et de confiance.
L’Auteur
Marie-Christine Hartlieb est diplômée du cours de musicothérapie de l’Université de musique et des arts du spectacle de Vienne (aujourd’hui Université de musique et des arts du spectacle) et a travaillé comme musicothérapeute et psychothérapeute en formation sous supervision dans différents domaines de travail (enfants et adolescents, gériatrie, psychiatrie, déficience intellectuelle).
Contact
Marie-Christine Hartlieb
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