Reliabilität und Validität
John Read (übersetzt von Dörte Fuchs)1
Psychotherapie-Wissenschaft 8 (1) 75–83 2018
www.psychotherapie-wissenschaft.info
DOI: 10.30820/8242.14
Zusammenfassung: Die Aussage, dass «Schizophrenie» nicht existiert, bedeutet nicht, dass es nicht Menschen mit sehr ungewöhnlichen oder schwer verständlichen Erfahrungen gibt, die unter extremer Verzweiflung und Verwirrung leiden. Doch hier soll es um zwei andere Fragen gehen: (a) Erfüllt «Schizophrenie» allgemein anerkannte wissenschaftliche Voraussetzungen für den Nachweis der Existenz eines Konzepts (Reliabilität)?, und (b): Ist «Schizophrenie» zweckdienlich, das heisst, trägt das Konstrukt irgendetwas zum Verständnis oder zur Vorhersage bei (Validität)?
Schlüsselwörter: Schizophrenie, Konzepte, Reliabilität
Reliabilität: Können wir uns darauf einigen, wer «schizophren» ist?
Die ersten 50 Jahre
Vor gut 90 Jahren konstatierte das Lehrbuch Mental Diseases: «They [psychiatric diagnoses] do not contribute anything of value whatever to our knowledge of symptomatology, diagnosis or treatment» (May, 1922, S. 246). 1938 kam Boisen, der bei der Anwendung der Diagnose «Schizophrenie» eine enorme Schwankungsbreite festgestellt hatte, zu dem Schluss: «It is clear that the Kraepelian system is inadequate.» Dennoch wurde damals zutreffend vorausgesagt: «There always will be many who will use the existing system of classification irrespective of whether or not it has any meaning, and even those who decry the orthodox classification will invoke it as an atheist when off guard invokes God» (Jellinek, 1939, S. 161). Ein Jahrzehnt später war man zu der Erkenntnis gekommen: «The psychiatric taxonomy which psychologists have been constrained to adopt is so inadequate, even for psychiatry, that no patching can fix it up» (Roe, 1949, S. 38). Im selben Jahr zeigte sich, dass die Diagnosen von Klinikärzten nur in 33 bis 50 Prozent der Fälle übereinstimmten (vgl. Ash, 1949). In einer grossen Test-Retest-Reliabilitätsstudie lag die diagnostische Übereinstimmung im Hinblick auf «Schizophrenie» bei gerade 37 Prozent (vgl. Hunt et al., 1953).
Ein «Frontalangriff» auf die Suche nach der Schizophrenie
Forscher wurden aufgefordert, «einen Frontalangriff» zu starten, um herauszufinden, weshalb Experten sich auch 50 Jahre nach der Erfindung der Schizophrenie nicht einigen konnten, wer daran litt (vgl. Kreitman, 1961). Unter künstlichen Forschungsbedingungen, die die Reliabilität maximieren sollten, gelang es einer Gruppe von Diagnostikexperten (Beck et al., 1962), die Übereinstimmungsrate bei zwei Diagnostikerpaaren auf 53 Prozent – bzw. 42 Prozent unter Berücksichtigung der Zufallsübereinstimmung – zu steigern (vgl. Read, 2004).
1974 gaben führende Forscher bekannt, dass die durchschnittliche Reliabilität noch immer bei nur 0.57 liege – es scheine «no essential change in diagnostic reliability over time» gegeben zu haben: «There are no categories for which reliability is uniformly high». In den üblichen klinischen Settings sei die Reliabilität «even poorer» als in wissenschaftlichen Studien (vgl. Spitzer & Fleiss, 1974, S. 344). Als man 134 US-amerikanischen und 194 britischen Psychiatern die Beschreibung eines Patienten vorlegte, stellten 69 Prozent der amerikanischen Psychiater, aber nur 2 Prozent der britischen die Diagnose «Schizophrenie» (vgl. Copeland et al., 1971). Die Absurdität all dessen wurde durch Rosenhans berühmte Studie «On Being Sane in Insane Places» (1975) demonstriert: Acht «normale» Menschen sollten sich in psychiatrischen Kliniken vorstellen und erklären, dass sie ständig die Wörter «hohl», «leer» und «plopp» hörten. Sieben von ihnen wurden als «schizophren» diagnostiziert. Ein grosser Teil der echten Patienten, aber niemand vom Fachpersonal erkannte, dass die Pseudopatienten «normal» waren. Für den zweiten Teil der Studie wurde den Psychiatern einer Klinik mitgeteilt, dass irgendwann in den kommenden Monaten Pseudopatienten eingewiesen würden. Dies führte zu einer «Aufdeckungsrate» von 21 Prozent – allerdings war nie ein Pseudopatient eingewiesen worden. (Der erste Teil der Studie wurde 30 Jahre später teilweise repliziert, vgl. hierzu Slater, 2004.)
Die Neudefinition der «Schizophrenie»
Der «Frontalangriff» war fehlgeschlagen, doch es gab noch ein anderes Vorgehen: das der Neudefinition. Dem Vorbild von Kraepelin folgend, der seine Erfindung wiederholt neu definiert hatte, hatte Bleuler die Definition der «Schizophrenie» weiter verändert. Diese Neudefinitionen setzten sich während des gesamten 20. Jahrhunderts fort; die meisten bekanntlich basierend auf Schneiders «Symptomen ersten Ranges» wie Wahn oder Halluzinationen (vgl. hierzu Bentall, 2009). Sie spiegelten sich in Veränderungen der zahlreichen offiziellen Versionen der «Schizophrenie», einschliesslich der diversen Fassungen des Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (Diagnostisches und Statistisches Manual Psychischer Störungen, DSM). Die für die 1980 erschienene dritte Auflage verantwortlich zeichnenden «Neo-Kraepelianer» (Bentall, 2009) hatten ein umfangreiches Forschungsprojekt betreut, in dem neue Definitionen und Checklisten von Symptomen entwickelt werden sollten, die am Ende möglicherweise zu einer hinreichenden Reliabilität führen würden. Doch 1987 räumte die American Psychiatric Association (APA) ein: Trotz ausgiebiger Felderprobung der DSM-III-Diagnosekriterien vor ihrer offiziellen Übernahme hätten die Erfahrungen seit der Veröffentlichung, wie erwartet, gezeigt, dass die Kriterien in vielen Fällen nicht wirklich klar, kategorienübergreifend inkonsistent oder sogar widersprüchlich seien (vgl. APA, 1987, S. XVII).
Dieses Eingeständnis der Mängel des DSM-III stand nicht am Anfang einer Abhandlung mit der Forderung, die Psychiatrie möge endlich die Vergeblichkeit weiterer Neudefinitionen erkennen und Begriffe wie «Schizophrenie» aufgeben. Es war vielmehr die Einleitung für ein 560 Seiten starkes Buch mit dem Titel Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (3rd edition, revised) (DSM-III-R).
Eine disjunktive Kategorie
Schon 1968 war der britische Psychologe Don Bannister (1968, S. 181f.) zu dem Schluss gekommen:
«Schizophrenia as a concept, is a semantic Titanic, doomed before it sails, a concept so diffuse as to be unusable in a scientific context. […] We may, therefore, diagnose one person as schizophrenic because he manifests characteristics A and B and diagnose another as schizophrenic because he manifests characteristics C, D and E. The two individuals are now firmly grouped in the same category – even though they do not specifically possess one common characteristic […]. Precisely because of such anomalies, it can be argued that, logically, disjunctive categories are logically too primitive for scientific use.»
Die Kategorie ist bis heute disjunktiv. Um eine Schizophrenie-Diagnose gemäss DSM-IV (APA, 1994) oder seiner revidierten Fassung (APA, 2000, S. 312) zu erhalten, muss man zwei von fünf «charakteristischen Symptomen» aufweisen: Wahn, Halluzinationen, desorganisierte Sprechweise, grob desorganisiertes oder katatones Verhalten und negative Symptome. Bei zwei Personen gibt es rechnerisch 15 Möglichkeiten (1+2 vs. 3+4; 1+2 vs. 3+5 etc.), diese Kriterien zu erfüllen, ohne auch nur ein einziges Symptom gemeinsam zu haben.
Bei (a) »akustischen Halluzinationen mit einer kommentierenden» oder (b) »mindestens zwei sich unterhaltenden Stimmen» oder (c) »bizarrem Wahn» genügt sogar schon ein einziges der «charakteristischen Symptome». Wie zu erwarten, haben Studien ergeben, dass es noch keine reliablen Kriterien für «bizarren Wahn» gibt («a reliable concept of bizarre delusion has yet to be achieved», so Bell et al., 2006) und dass es vor allem jenen Studien, die am ehesten reale klinische Situationen abbilden, an Realibilität fehlt (vgl. Cermolacce et al., 2010).
Der APA ist zugutezuhalten, dass sie für die «elimination of requirement that only one characteristic symptom be present» im DSM-5 plädierte, denn: «No unique diagnostic specificity for these characteristic symptoms in comparison to others has been identified» (APA, 2011). Sie schlägt ausserdem vor, dass mindestens eins der zwei für eine Schizophrenie-Diagnose erforderlichen Symptome Wahn, Halluzinationen oder eine desorganisierte Sprechweise sein müsse. Damit verringern sich die Möglichkeiten, dass zwei Menschen dieselbe Diagnose erhalten, ohne ein Symptom gemeinsam zu haben, von 15 auf 12. Das Konstrukt wird also disjunktiv bleiben – und damit unbrauchbar für die Wissenschaft.
Die APA (2011) empfahl, in das DSM-5 eine neue Diagnose, das «Psychoserisikosyndrom», aufzunehmen. Diese Diagnose hätte zu einer weiteren Zunahme der Stigmatisierung und medizinischen Behandlung problembelasteter, aber nicht psychotischer junger Menschen geführt. Genau das geschieht bereits immer häufiger: im Namen der Behandlung von etwas, das sich «prodromale Psychose» bei Heranwachsenden nennt (vgl. Morrison et al., 2010), obwohl Forscher keine Definition für «prodromal» finden können, die Psychosen hinreichend vorhersagen würde (vgl. hierzu Larkin & Marshall, 2010; Ross, 2010). Glücklicherweise wurde der Vorschlag – den Allen Frances, Vorsitzender der für das DSM-IV verantwortlichen Arbeitsgruppe, als «single worst DSM-5 proposal» bezeichnete (Maxmen, 2012) – abgelehnt.
Ein alternatives Diagnosesystem, die von der Weltgesundheitsorganisation (WHO, 1992) herausgegebene und in vielen europäischen und Entwicklungsländern verwendete ICD-10, ist sogar noch problematischer als das DSM. Während Letzeres verlangt, dass Anzeichen der Störung kontinuierlich über «mindestens sechs Monate» aufgetreten sein müssen, fordert die ICD-10 nur einen Monat. Sie führt ausserdem den Subtypus «Schizophrenia simplex» mit auf, für den keinerlei psychotische Symptome erforderlich sind – eine Negativsymptomatik genügt. Die ICD-10 ist sogar noch disjunktiver als das DSM, weil sie eine längere Liste von Einzelsymptomen beinhaltet, die für sich genommen bereits die Diagnose «Schizophrenie» rechtfertigen. Sie enthält nicht einmal die im DSM genannte Bedingung von «sozialen/beruflichen Leistungseinbussen» und macht es so möglich, dass Menschen als «schizophren» diagnostiziert werden, deren «Symptome» ihr Leben gar nicht beeinträchtigen.
Bannister (1968) hatte empfohlen: «Research into schizophrenia as such, should not be undertaken.» Diese Empfehlung ist auch von anderen wiederholt geäussert worden (zum Beispiel von Bentall et al., 1988; Boyle, 1990; Ross & Pam, 1995). Der britische Psychiater Ian Brockington, der sich sein Leben lang mit Fragen der Diagnostik beschäftigte, kam 1992 zu dem Schluss:
«It is important to loosen the grip which the concept of ›schizophrenia‹ has on the minds of psychiatrists. Schizophrenia is an idea whose very essence is equivocal, a nosological category without natural boundaries, a barren hypothesis. Such a blurred concept is not a valid object of scientific enquiry» (Brockington, 1992, S. 207).
Der US-amerikanische Psychiater Howard James erklärte 1996, Schizophrenie sei «an unscientific and unprovable nosological construct» (James, 1996, S. 148). Im selben Jahr, in dem Brockington (1992) «a babble of precise but different formulations of the same concept» beklagte, ermittelten Forscher 16 verschiedene Klassifizierungssysteme für «Schizophrenie». Bei insgesamt 248 Patienten reichte die Zahl derer, die unter Anwendung dieser Systeme als schizophren diagnostiziert wurden, von 1 bis 203. Diese Studie war «designed to maximise reliability and agreement» (Herron et al., 1992). Hinzu kommt, dass in jedem dieser 16 Systeme unterschiedliche Wege der Erhebung und Interpretation von Informationen existieren. Eine Studie nutzte vier verschiedene anerkannte Methoden, um Patienten 8 DSM-IV-Diagnosen zuzuordnen, die auf eine Psychose (einschliesslich «Schizophrenie») hindeuteten. Die Übereinstimmung zwischen den Systempaaren lag zwischen 53 und 65 Prozent (vgl. McGorry et al., 1995). Eine weitere Studie fand keine statistisch signifikante Beziehung zwischen klinischen Schizophrenie-Diagnosen und Diagnosen, die jeweils auf einem von zwei von Forschern benutzten Diagnostikverfahren basierten (vgl. Whaley, 2001). Der britische Psychiater Robin Murray, ein anerkannter Schizophrenie-Experte, konstatierte im Jahr 2008:
«Some psychiatrists react to such criticisms by totally denying their validity and by reasserting a simplistic medical disease model of schizophrenia. However, this is less than satisfactory because there remains widespread confusion regarding the meaning, boundaries and even value of the term schizophrenia» (Murray & Dean, 2008, S. 285).
«Today, few would argue that syndromes such as schizophrenia and depression are single, homogeneous diseases», bestätigte 2012 Hans Christian Fibiger, Wissenschaftler am Psychiatry Department der University of British Columbia und Ex-Vizepräsident der Abteilung Neuroscience beim Pharmakonzern Eli Lilly, und stimmte in den Chor derer ein, die dafür plädieren, den Fokus auf spezifische Symptome zu legen. Seine Prognose: «Concepts such as schizophrenia will surely be discarded and future generations will look back and might rightfully ask: What were they thinking?» (Fibiger, 2012, S. 50).
Validität: Ist «Schizophrenie» das, was sie angeblich ist?
Wie Brockington, Bannister, Boyle, Bentall und andere seit Jahrzehnten erklären, ist es sinnlos, Validität ohne Reliabilität zu untersuchen. Wenn sich Forscher nicht darauf einigen können, wer an «Schizophrenie» leidet, dann können die mutmasslichen Merkmale der «Schizophrenie» auch nicht evaluiert werden. Die Menschen, die der eine Wissenschaftler untersucht, unterscheiden sich von den Menschen, mit denen sich andere Wissenschaftler beschäftigen.
Hätte eine Reliabilität nachgewiesen werden können, würden wir untersuchen, ob das Konstrukt «Schizophrenie» tatsächlich auf bestimmte Dingen bezogen ist, wie die dem Konstrukt zugrunde liegende Theorie behauptet. Im Falle der Krankheitstheorie der Schizophrenie würde man – wie Kraepelin und Bleuler es vergeblich taten – (a) nach einem Set von Symptomen suchen, die hier, nicht aber bei anderen «psychischen Erkrankungen» gemeinsam auftreten, (b) nach einem vorhersagbaren Ergebnis und (c) nach einer biologischen Ursache suchen sowie (d) erforschen, ob die Erkrankung auf medizinische Therapien anspricht.
Die bekannten Diagnostikforscher Zigler und Phillips (1961, S. 612) haben dargelegt, dass selbst bei nachgewiesener Reliabilität Validität nicht gewährleistet ist: «Class membership conveys little information beyond the gross symptomatology of the patient and contributes little to the solution of the pressing problems of aetiology, treatment procedures, prognosis, etc.»
1988 kam eine Übersichtsarbeit zur Forschung in jedem der vier Validitätsbereiche (Symptome, Ätiologie, Prognose und Behandlung) zu dem Schluss: «›Schizophrenia‹ is not a useful scientific category and […] for all these years researchers have been pursuing a ghost within the body of psychiatry» (Bentall et al., 1988, S. 318).
Ich betrachte im Folgenden die beiden anderen Validitätsbereiche Symptomspezifität und Ergebniskonsistenz.
Symptome
Es gibt keinen Beleg für die Existenz eines Sets von «schizophrenen» Verhaltens- und Erfahrungsweisen, die gemeinsam, aber nicht bei anderen psychiatrischen Erkrankungen auftreten würden. Guertin suchte 1952 mithilfe der Faktorenanalyse Antwort auf die Frage: «Gibt es etwas wie Schizophrenie überhaupt?» Er fand keinen Hinweis auf einen Gruppenfaktor, der «Schizophrenie» genannt werden könnte. 1973 verglich die Weltgesundheitsorganisation Symptomcluster, die bei realen Menschen auftreten, mit den von den Diagnosekategorien vorgegebenen Gruppierungen. Das Ergebnis: «The clusters are defining different and more homogeneous groups than are the clinical diagnoses», und: «Patients diagnosed as schizophrenic are distributed in all clusters. No single ›schizophrenic profile‹ was elicited» (WHO, 1973, S. 350). «Schizophrenie»-Symptome sind auch bei vielen anderen Störungen häufig. Die meisten Menschen, die als schizophren diagnostiziert werden, zeigen genügend Symptome anderer Störungen, um weitere Diagnosen zu erhalten. So wurde eine «Komorbidität» mit Depression, Zwangsstörung, Panikstörung, dissoziativen Störungen, bipolarer Störung, Persönlichkeitsstörungen, Substanzmissbrauch, posttraumatischer Belastungsstörung und Angststörungen festgestellt (vgl. Craig & Hwang, 2000; Crow, 2010; Torgalsboen, 1999). In einer Studie wiesen Personen mit dissoziativer Identitätsstörung mehr «Schizophrenie»-Symptome auf als Personen, die eine Schizophrenie-Diagnose erhalten hatten (vgl. Ellason & Ross, 1995).
Prognose
Es gibt keinerlei Hinweise auf eine konsistente Prognose (Outcome) bei Menschen mit der Diagnose «Schizophrenie». Schon Eugen Bleuler (1911) hatte eingeräumt, dass es nicht möglich sei, alle Verlaufsvarianten der Schizophrenie zu beschreiben. Am Ende des 20. Jahrhunderts kam eine Übersichtsarbeit zu dem Schluss: «Heterogeneity in outcome across individuals with schizophrenia remains the rule» (Davidson & McGlashan, 1997, S. 34).
Drei Befunde sind charakteristisch für die durchgeführten Langzeit-Ergebnisstudien: (a) Es gibt eine immense Variationsbreite der Outcomes, (b) viele als «schizophren» etikettierte Menschen werden gesund, (c) psychosoziale Faktoren sind die besten Prädiktoren.
Schätzungen der Langzeit-Genesungsraten variieren, teilweise abhängig von der Definition, zwischen 13 Prozent (Stephens et al., 1997) und 72 Prozent (Thara & Eaton, 1996), wobei die meisten im Bereich zwischen 30 und 55 Prozent liegen (z. B. Harrison et al., 2001; Jobe & Harrow, 2010; McGlashan, 1988). Manfred Bleuler ermittelte in einer über mehr als 20 Jahre laufenden Langzeitstudie mit hospitalisierten «Schizophrenen» in der Klinik Burghölzli (wo schon sein Vater Eugen gearbeitet hatte) folgende stabile Outcomes: Weiterhin schwere Symptome hatten 15 Prozent, mittelgradige 17 Prozent, milde 38 Prozent, und als geheilt galten 30 Prozent der Patienten. Der Schweizer Psychiater Luc Ciompi (1980) kam in einer Verlaufsstudie über 37 Jahre zu einer ähnlichen Verteilung: Schwere Symptome zeigten noch 20 Prozent, mittlere 26 Prozent, leichte 22 Prozent und 30 Prozent der Probanden waren gesundet.
In Vermont untersuchten Harding et al. (1987) «the sickest group in the hospital». Diese Patienten waren zu Beginn der Studie bereits seit zehn Jahren hospitalisiert. In den 12 Monaten, die dem Follow-up-Assessment (durchschnittlich 32 Jahre später) vorausgingen, war bei 82 Prozent der Patienten kein Klinikaufenthalt erforderlich gewesen; 40 Prozent hatten eine Arbeitsstelle (obwohl zwei Drittel der Probanden 55 Jahre und älter waren), und 68 Prozent hatten nur noch wenige oder gar keine Symptome mehr. 2001 ermittelte eine in 18 Städten durchgeführte Übersichtsstudie der WHO eine durchschnittliche Genesungsrate von 48 Prozent nach 15 oder 25 Jahren (vgl. Harrison et al., 2001). Ciompi resümiert:
«There is no such thing as a specific course for schizophrenia. Doubtless, the potential for improvement of schizophrenia has for a long time been grossly under- estimated. What is called ›the course of schizophrenia‹ more closely resembles a life process open to a great variety of influences of all kinds than an illness with a given course» (Ciompi, 1980, S. 420).
Der Mythos von einem konsistenten negativen Outcome war nach einem Jahrhundert des Pessimismus, der das Leben von Millionen von Menschen beschädigt hatte, endlich ins Wanken geraten. Ein Review über die International Study of Schizophrenia (ISoS) der WHO folgerte 2001:
«Because expectation can be so powerful a factor in recovery, patients, families and clinicians need to hear this. […] [T]he ISoS findings join others in relieving patients, carers and clinicians of the chronicity paradigm which dominated thinking throughout much of the 20th century» (Harrison et al., 2001, S. 515).
Im Widerspruch zu früher wie heute zu hörenden Behauptungen, bei «Schizophrenie» handele es sich um eine degenerative Gehirnerkrankung, kam eine jüngere Übersichtsarbeit zu dem Schluss: «There is overwhelming evidence that very few patients with schizophrenia show a progressive downhill course» (Jobe & Harrow, 2010, S. 223). Trotzdem beklagten führende Forscher, dass die Forschung auf diesem Gebiet nur begrenzte Wirkung auf das dominante pessimistische Paradigma und die tatsächliche Praxis gehabt habe. Sie führen elf Studien an, die zu dem Ergebnis kamen, dass zwischen 48 und 68 Prozent der an Schizophrenie leidenden Menschen eine bedeutende Besserung und oft sogar eine vollständige Heilung erreichen können, und verweisen in diesem Zusammenhang auf die seit Kraepelins Zeiten zwar häufig geäusserte, aber «absurde» These, dass jemand, der geheilt werde, schlicht keine Schizophrenie gehabt haben könne (vgl. Ciompi et al., 2010).
Folglich hat die Diagnose «Schizophrenie» eine sehr geringe prädiktive Validität. Hinzu kommt, dass sich die hohe Variabilität des Outcomes bei Menschen mit ein und derselben Diagnose durch psychosoziale Faktoren am besten erklären lässt. Zu den Prädiktoren für einen ungünstigen Verlauf zählen: mangelnde soziale oder kognitive Kompetenzen, schlechte Schul- oder Arbeitsleistungen, starke Bindung an eine von Kritik und Überengagement geprägte Familie, Unverheiratetsein (insbesondere bei Männern), belastende Lebensereignisse, ein hohes Mass an Angst, externale Kontrollüberzeugungen und Substanzmissbrauch (vgl. Harrison et al., 2001; Jobe & Harrow, 2010; McGlashan, 1988). Der britische Psychiater Richard Warner (2004) konnte ausserdem nachweisen, dass die Gesundung von Menschen mit einer «Schizophrenie»-Diagnose in Phasen wirtschaftlicher Rezession beeinträchtigt ist. Die Zugehörigkeit zum männlichen Geschlecht ist ein besonders starker Prädiktor für einen ungünstigen Langzeitverlauf (vgl. Moller et al., 2010), doch selbst dieser Befund zeigt länderspezifische Variationen (vgl. Cohen et al., 2008).
Es gibt noch ein Beispiel sowohl für inkonsistente Outcomes als auch für psychosoziale Verlaufsprädiktoren: So ist wiederholt nachgewiesen worden, dass die Outcomes in ärmeren Ländern (wie Nigeria oder Indien) weit besser sind als in wohlhabenden industrialisierten Gesellschaften (vgl. Harrison et al., 2001; Hopper et al., 2007).
Fortschritt in ein theoretisches Vakuum
Die oben erörterten wiederholten Neudefinitionen gründeten nicht auf einem soliden theoretischen Fundament, sondern vielmehr auf der Hoffnung, auf diese Weise die Übereinstimmung der Fachleute in der Frage, was genau man vor sich hat, zu erhöhen. Eine der Konsequenzen atheoretischer Neudefinitionen ist die Suche nach einem Verhalten, über das unter Klinikern Einigkeit bestehen kann – gleichgültig, ob es irgendetwas mit der ursprünglichen Theorie zu tun hat oder nicht –, um es dann «schizophren» zu nennen. Ein Beispiel dafür ist die obsessive Suche nach Unterschieden – irgendwelchen Unterschieden – zwischen «Schizophrenen» und «Normalen». Im Folgenden einige Beispiele (die an Kraepelins vor 100 Jahren erstellte umfangreiche Symptomliste erinnern) aus der langen Liste theoretisch inkohärenter Variablen, die sich den Ansätzen «Reliabilität um jeden Preis» und «In der Not ist jede Variable recht» verdanken:
1973 stellte die Weltgesundheitsorganisation fest: «Kraepelin’s attempt to create a concept of dementia praecox was unsuccessful as all later attempts in this direction have been», lieferte jedoch zugleich ein Argument für die Fortsetzung dieser Vorgehensweise:
«The word schizophrenia has come into such widespread use that it is necessary to have a practical definition of it in order to keep public discussion of schizophrenia within reasonable limits […] for the benefit of non-professional contemporaries who enjoy talking about schizophrenia without knowing what it is» (WHO, 1973, S. 17).
Stellen Sie sich eine «Schizophrene» vor, die beteuert, dass sie über ihre Halluzinationen nicht etwa deshalb rede, weil sie immer noch daran glaube, sondern weil alle anderen jetzt daran glaubten und sie sichergehen wolle, dass sie richtig informiert seien.
Diagnose im Dienste sozialer Kontrolle
Vor 60 Jahren stellten Zigler und Phillips, nachdem sie eingeräumt hatten, dass Diagnosen wie die der Schizophrenie nichts zum Verständnis der Ursachen und Therapien beitrügen, klar:
«The present diagnostic system is quite useful when evaluated in terms of its administrative implications. […] Examples would include legal determination of insanity, declaration of incompetence, type of ward required for custodial care, census figures and statistical data upon which considerable planning is based, screening devices for the military services, etc.» (Zigler & Phillips, 1961, S. 615).
Die Implikationen der Tatsache, dass die einzigen Felder, auf denen solche Diagnosen irgendeine Validität besitzen, nicht medizinischer, sondern gesellschaftspolitischer Natur sind, impliziert, scheinen den Autoren nicht bewusst gewesen zu sein. Würden sie ihren Beitrag heute verfassen, würden sie vermutlich die Krankenversicherung in ihre Aufzählung einschliessen – eine machtvolle Institution, die die Anwendung unwissenschaftlicher Diagnosen perpetuiert.
Alternativen
Die Notwendigkeit, dieses unwissenschaftliche, nichtssagende und wenig hilfreiche Konstrukt aufzugeben, wird erkannt, und diese Erkenntnis hat Folgen: 2012 beschlossen die Mitglieder der International Society for the Psychological Treatment of Schizophrenia (ISPS), dem Beispiel anderer internationaler Organisationen folgend, mit überwältigender Mehrheit, das Wort «Schizophrenia» aus ihrem Namen zu streichen (vgl. Martindale, 2012).
Es gibt wissenschaftliche und fruchtbare Ansätze zum Verständnis des «Verrücktseins». Sie werden, so ist zu hoffen, das theoretische Fundament für die zukünftige klinische Praxis und Forschung bilden.
Reliable Konstrukte
Kategorisierung an sich ist nicht das Problem. Die Neigung, Kategorien zu bilden, ist fest im menschlichen Gehirn verankert und sichert unser Überleben. Die Aufgabe besteht vielmehr darin, Kategorien zu finden, auf die wir uns erstens einigen können (Reliabilität) und die zweitens sinnvoll und nützlich sind (Validität). Das ist nicht schwierig.
Die Heterogenität des Konstrukts «Schizophrenie» ist seit über 100 Jahren bekannt. Bleuler hob sie hervor, indem er seine berühmte Monografie von 1911 Dementia praecox oder Gruppe der Schizophrenien nannte. Es hat viele Versuche gegeben, dieses Konstrukt auf kleinere und reliablere Einheiten herunterzubrechen. Die letzte offizielle Version, die des DSM-IV, unterschied in «paranoider Typus», «desorganisierter Typus», «katatoner Typus», «undifferenzierter Typus» und «residualer Typus». Die APA hat dankenswerterweise vorgeschlagen, all diese Subtypen im DSM-5 zu streichen (APA, 2011).
Der beste Weg, das Konstrukt in Subtypen zu unterteilen, ist, zu erforschen, welche Symptome tatsächlich gemeinsam auftreten. Die erste evidenzbasierte Unterteilung unterschied «positive» Symptome (im Vergleich zum «normalen» Erleben zusätzlich auftretende oder übersteigerte Erfahrungs- und Verhaltensweisen wie Wahn und Halluzinationen) und «negative» Symptome (Defizite wie Affektverflachung und sozialer Rückzug) (Andreasen & Olson, 1982). Ein Beispiel für den Gewinn, der aus der Anwendung reliabler Konstrukte resultiert, ist der Befund, dass Menschen ohne Negativsymptomatik besonders günstige Verlaufsprognosen haben (vgl. Strauss et al., 2010). Die positiven Symptome liessen sich, wie sich schnell herausstellte, reliabel in «Realitätsverzerrung» (Wahn und Halluzinationen) und «Desorganisation» (Denkstörungen, inadäquate Affekte und bizarres Verhalten) unterteilen, was zusammen mit den Negativsymptomen ein Drei-Faktoren-Modell (vgl. Liddle, 1987) ergibt. Andere Wissenschaftler ermittelten vier oder fünf Faktoren (vgl. Davidson & McGlashan, 1997; Demjaha et al., 2009; Murphy et al., 2010; van Os & Kapur, 2009).
Neben diesen hilfreichen Versuchen, reliable Gruppierungen von Verhaltens- und Erlebensweisen zu finden, gibt es eine zunehmende Fokussierung auf bestimmte Verhaltens- und Erlebensformen. Wir werden an späterer Stellen sehen, dass wir, sobald wir das Gespenst der «Schizophrenie» vergessen und uns stattdessen auf definierbare und messbare Konstrukte wie Wahnvorstellungen und Halluzinationen konzentrieren, bedeutende Fortschritte sowohl im Verständnis als auch bezüglich der Hilfsmöglichkeiten machen. Konstrukte wie Wahn und Halluzinationen können selbst wiederum auf klinisch wertvolle und reliable dimensionale Variablen wie Dauer, Intensität, Häufigkeit, Überzeugungsgrad, Störungsausmass und Leidensdruck heruntergebrochen werden.
Dimensionen
Neben der ausschliesslichen Verwendung reliabler Variablen besteht ein zweites wichtiges Prinzip darin, eher in Dimensionen als in Kategorien zu denken (vgl. McGorry, 1998). «Normales» menschliches Verhalten, Denken und Fühlen verändert sich über die Zeit und in unterschiedlichen sozialen Kontexten. Das trifft auch auf als «annormal» geltendes Verhalten, Denken und Fühlen zu (vgl. Pilgrim, 2000). Das DSM-IV widmet seinem einzigen dimensionalen Mass gerade drei seiner 886 Seiten (S. 32–34). Die Global Assessment of Functioning Scale (GAF) erfasst die ärztliche Beurteilung des allgemeinen Funktionsniveaus auf einer Skala von 0 bis 100. Ihre Aufnahme kam dem Eingeständnis gleich, dass psychische Gesundheit eine Frage des Grades ist. Dimensionale Massstäbe psychischer Gesundheit sind reliabler als Diagnosen. Kliniker, die 258 Patienten nach dem Grad ihrer Psychopathologie beurteilen sollten, berichteten über eine hohe Übereinstimmung (vgl. Rosenthal et al., 1975). Das führte zu dem Schluss, dass sich unabhängige Beurteiler vielleicht nicht einig sind, wenn es um die Frage geht, an was eine Person leidet, aber doch eine bemerkenswerte Übereinstimmung zeigen, was die Einschätzung des Schweregrads betrifft. Die GAF im DSM-IV (und ihre beiden zusätzlichen Erhebungsskalen, die das Beziehungs- und das soziale/berufliche Funktionsniveau messen, siehe S. 758–760), haben eine sehr hohe Interrater-Reliabilität (vgl. Hilsenroth et al., 2000).
Der dimensionale Ansatz ist ausserdem hilfreich, um zu zeigen, dass psychotische oder «psychoseähnliche» Erfahrungen auch in der «normalen» Bevölkerung häufiger vorkommen (vgl. Johns & van Os, 2001), und die Zusammenhänge zwischen Psychosen und Risikofaktoren zu erforschen (vgl. Demjaha et al., 2009). Wer überzeugt ist, dass es ein Kontinuum zwischen «Schizophrenie» und «Normalität» gibt, hegt weniger Klischeevorstellungen in Bezug auf Menschen mit dieser Diagnose (vgl. Wiesjahn et al., 2013). Ein Review über Studien zum Vergleich dimensionaler und kategorialer Verhaltensrepräsentationen, die als Anzeichen für Schizophrenie gelten, kam zu dem Schluss, dass der dimensionale Ansatz insofern nützlicher zu sein schien, als er mehr Informationen über Patientenbedürfnisse und Outcomes lieferte (vgl. van Os & Verdoux, 2003).
Es war ermutigend zu sehen, dass die APA – vor allem dank der Bemühungen des niederländischen Psychiaters Jim van Os – erwog, dimensionale Massstäbe für spezifische psychotische Symptome in das DSM-5 aufzunehmen. Leider wurden sie nicht für den Haupttext akzeptiert und sollen nur als Anhang publiziert werden, was vermutlich bedeutet, dass Psychiater und andere professionelle Therapeuten weiter so agieren werden, als seien «Schizophrenie» und «Psychose» Kategorien, unter die einige von uns fallen und andere nicht. Die Kombination des Spezifischen/Messbaren mit dimensionalen Ansätzen macht die Beschreibung realer Menschen möglich, die zu verschiedenen Zeiten und in verschiedenen Ausmassen ein bestimmtes Verhalten, Denken oder Fühlen zeigen, hauptsächlich abhängig von dem, was um sie herum geschieht.
Konzentration auf Bedürfnisse und Heilung
Auf Fragen wie «Was würde Heilung für Sie bedeuten?» und «Was brauchen Sie?» sollte mindestens so viel Aufmerksamkeit verwendet werden wie auf die Frage «Was stimmt nicht mit Ihnen?» und «Wie sollen wir das nennen?» Zunehmend kommen Massstäbe der Lebensqualität zum Einsatz, die Bereiche wie Selbstwertgefühl, familiäre Beziehungen, Freundschaften, Wohnsituation, Einkommen, Autonomie, Empowerment, körperliche Gesundheit, Gefühlsleben usw. abdecken. Mehrere Instrumente mit guter Reliabilität sind speziell für Menschen mit «Schizophrenie»-Diagnose entwickelt worden (z. B. Boyer et al., 2010), auch wenn nicht ohne Weiteres ersichtlich ist, weshalb jemand mit dieser Diagnose andere Lebensbedürfnisse haben sollte als andere Menschen. Fragt man Betroffene beispielsweise nach ihren Genesungsvorstellungen, gehen die Antworten deutlich über eine Symptomreduktion hinaus (vgl. Pitt et al., 2007) und richten sich eher auf die Qualität des Soziallebens (vgl. Byrne et al., 2010). Ein in Zusammenarbeit mit Betroffenen entwickelter Fragebogen enthält sowohl «intrapersonelle» als auch «interpersonelle» Items. Anders als das stigmatisierende und unwissenschaftliche Konstrukt «Schizophrenie» besitzt dieses Mass eine gute Reliabilität und Validität (vgl. Neil et al., 2009) und einen echten Nutzen.
Literatur
Agardi, T., Bartkó, Gy., Vitrai, J. & Simon, L. (1997). Study of the handwriting of schizophrenics. Psychiatria Hungarica, 12, 603–610.
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Does «schizophrenia» exist? Reliability and validity
The statement that «schizophrenia» does not exist does not deny the existence of people with very unusual or complex experiences who suffer from extreme despair and confusion. This article is concerned with two other questions: (a) Does «schizophrenia» fulfil commonly accepted scientific criteria for providing evidence for the existence of a concept (reliability)? And (b): Is «schizophrenia» useful, that is, does the construct contribute anything to understanding or predicting (validity)?
Keywords: Schizophrenia, Concepts, Reliability, Validity
Esiste la «schizofrenia»? Affidabilità e validità
Sommario: L’affermazione che la schizofrenia non esiste, non significa che non ci siano esseri umani con esperienze molto inusuali o difficili da comprendere, i quali soffrono di disperazione o confusione. Si tratta di altre domande: (a) La «schizofrenia» soddisfa in generale dei requisiti scientifici riconosciuti per l’evidenza dell’esistenza di un concetto (affidabilità)? e (b) La «schizofrenia» è utile, vale a dire, il costrutto porta a comprensione o alla prognosi di qualcosa (validità)?
Parole chiave: schizofrenia, concetti, affidabilità, validità
Der Autor
John Read, PhD, Professor für Klinische Psychologie an der University of East London, arbeitete fast 20 Jahre lang als Klinischer Psychologe und Leiter psychosozialer Dienste im Vereinigten Königreich und in den USA, bevor er 1994 an die University of Auckland (Neuseeland) wechselte, wo er bis 2013 tätig war. Er leitete sowohl in Auckland als auch später an der University of Liverpool das Graduiertenprogramm. 2010 wurde er mit dem Hunter Award der New Zealand Psychological Society ausgezeichnet. Read gehört dem Vorstand der International Society for Psychological and Social Approaches to Psychosis (www.isps.org) an und ist Herausgeber der Zeitschrift Psychosis. Für mehr Informationen siehe:
http://www.tandfonline.com/toc/rpsy20/current
https://www.uel.ac.uk/Staff/r/john-read
Publizierte Monografien:
Geekie, J., & Read, J. (2009). Making Sense of Madness: Contesting the Meaning of Schizophrenia. London: Routledge.
Read, J., & Dillon, J. (2013). Models of Madness (2. Aufl.). London: Routledge.
Kontakt
j.read2@uel.ac.uk
1 Übersetzung der englischen Originalfassung des 5. Kapitels aus John Read & Jacqui Dillon (2013). Models of Madness (Second Edition, S. 47–61). London: Routledge.