Autismus-Spektrum: Neueste Entwicklungen fordern die Erwachsenenpsychiatrie heraus

Helene Haker, Evelyn Unterburger, Matthias Huber & Maya Schneebeli

Psychotherapie-Wissenschaft 16 (1) 2026 35–43

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CC BY-NC-ND

https://doi.org/10.30820/1664-9583-2026-1-35

Zusammenfassung: Autismus ist nach früherem Nischendasein als virulentes Thema in der Erwachsenenpsychiatrie angekommen und führt heute, nach Aufmerksamkeitsstörungen (ADHS), die Liste gängiger Selbstdiagnosen an. Die neuesten Entwicklungen führen zu einer besorgniserregenden Überlastung des Versorgungssystems mit monatelangen Wartelisten für Abklärungs- und Behandlungsplätze. Zur besonderen Lage tragen diverse Gründe bei: Der konzeptuelle Wandel; Besonderheiten einer Entwicklungsstörung im Kontext eines Klassifikationssystems, das Diagnosen primär querschnittlich und unabhängig einer angenommenen Ätiologie betrachtet; problematische Annahmen unter Fachleuten wie Laien; gesellschaftliche Entwicklungen. Auch wenn wir den Blick spezifisch auf Autismus richten, so lassen sich viele der folgenden Beobachtungen und Überlegungen auch auf das Thema ADHS übertragen. Mit Fokus auf die Situation in der Erwachsenenpsychiatrie der Deutschschweiz zeigt dieser Artikel Zusammenhänge und problematische Folgen auf und offeriert Anregungen zur Lösung der aktuellen Herausforderungen.

Schlüsselwörter: Autismus-Spektrum-Störung, Asperger-Syndrom, Versorgung, Diagnostik, Therapie, Differenzialdiagnose, Entwicklungsstörung, Persönlichkeitsstörung, Neurodiversität

1 Hintergrund

Historische Entwicklung, aktuelle Klassifikation und neue Erklärungsmodelle

Der Begriff Autismus wurde von Eugen Bleuler 1911 für die Beschreibung eines schizophrenen Zustands eingeführt, den wir heute als Negativsymptomatik bezeichnen: eine «Loslösung von der Wirklichkeit zusammen mit dem relativen und absoluten Überwiegen des Binnenlebens». In Abwandlung davon verwendete Grunja Ssucharewa den Begriff autistisch 1925 erstmals für Kinder, die sie in der Moskauer Kinderklinik beobachtet und 1926 in einem Aufsatz beschrieben hat (1927 ergänzt um eine Beschreibung von Mädchen). Als gemeinsamen Nenner beschreibt sie primär ein «eigenartiges Denken mit Neigung zum Abstrakten und Schematischen», das diese Kinder in autistischer Weise in Kommunikation und Sozialkontakt beeinträchtigt. Knapp 20 Jahre danach benutzten sowohl Leo Kanner (1943) als auch Hans Asperger (1943) autistisch in ihrer jeweiligen Bezeichnung für einen Typus von Kindern, bei denen sie eine dauerhafte «Einengung auf das eigene Selbst» beobachteten.

Das klinische Bild, das sich bereits in jungen Jahren manifestiert, ist bis heute das, was unter dem Begriff Autismus verstanden wird, da die WHO es in ihrer ICD-9 (1977) als Infantiler Autismus resp. Kanner-Syndrom im Kapitel der Psychosen mit Beginn im Kindesalter aufgenommen hat. In der folgenden Auflage (ICD-10, 1992) wurde es dann im neu geschaffenen Kapitel Tiefgreifende Entwicklungsstörungen zum frühkindlichen Autismus und um die mit weniger intellektuellen Beeinträchtigungen einhergehende Variante Asperger-Syndrom ergänzt. Es folgten Jahrzehnte der Entwicklung und Abgrenzung zahlreicher psychologischer und psychiatrischer Theorien und Schulen. In der Psychoanalyse wurden die Ursachen des Autismus in der frühen Eltern-Kind-Beziehung verortet. Besonders Bruno Bettelheim (1967) vertrat die Ansicht, Autismus sei eine Abwehrreaktion auf einen emotional distanzierten, kalten Erziehungsstil («Kühlschrankmütter»).

So hat sich das Konzept hinter dem Begriff im 20. Jahrhundert bereits mehrmals gewandelt: Von Autismus als Beschreibung eines klinischen Zustandes der Entrücktheit von der Welt als Folge ungünstiger Erfahrungen (Bleuler/Psychose, Bettelheim/Erziehung) hin zu Autismus als Begriff für eine angeborene, genetisch bedingte Entwicklungsstörung, die sich sehr früh unabhängig von Lebensbedingungen manifestiert und durchaus positive Entwicklungstendenzen zeigen kann (Ssucharewa, Kanner, Asperger; ICD-9 bis -11).

Im Rahmen längerer Verlaufsbeobachtungen hat sich um die Jahrtausendwende die Auffassung von Autismus als eine Spektrums-Störung mit breit gefächerten Präsentationsformen durchgesetzt. Es wurde deutlich, dass das klinische Erscheinungsbild sowohl bei schwer wie auch bei leicht Betroffenen im Rahmen ihrer Entwicklung grossen Wandel erfahren kann. Kinder mit deutlichen Auffälligkeiten mögen sich als Erwachsene im Verhalten angepasster oder gar unauffällig präsentieren, auch wenn sich ihr inneres Erleben und Denken nach wie vor von dem anderer unterscheidet. Mit der ICD-11 wurde diesen Beobachtungen Rechnung getragen. Die bisher eng gefassten Diagnosekriterien wurden aufgeweitet, um explizit auch erwachsene oder weniger den typischen Erstbeschreibungen entsprechende weibliche Präsentationsformen zu umfassen (Haker, 2022). In Teil 2 werden wir auf die praktischen Probleme eingehen, die diese Revision aufgrund der geringeren Spezifität mit sich bringt.

Zeitgleich mit der Einführung des Begriffs Autismus-Spektrum-Störung (ASS) in der DSM-5 (2013) haben sich neue Theorien aus dem Bereich der komputationalen Neurowissenschaften durchgesetzt, die das gesamte Spektrum autistischer Symptomatik pathomechanistisch erklären. Pellicano und Burr beschrieben 2012, dass die autistische Wahrnehmung in der momentanen Verarbeitung weniger stark durch Vorannahmen beeinflusst wird und dadurch realistischer, also direkter am sensorischen Input ist. Frühere Erfahrungen haben so ein geringeres Gewicht für die Wahrnehmung im Hier und Jetzt. Eine Folge dieser atypischen Balance in der Integration der externen sensorischen (bottom-up) und internen (top-down) Information ist eine instabil erlebte Umwelt, in der Zusammenhänge ungenügend erkannt werden. Dies erschwert die Entwicklung und beeinflusst die Struktur der mentalen Repräsentationen der Umwelt.

Aus dieser pathomechanistischen Perspektive präsentiert sich Autismus als eine durch die Summe kleiner genetischen Aberrationen bedingte (Klei et al., 2012), angeborene Informations-Integrationsstörung. Diese sog. Bayesian Brain-Theorie wurde rasch aufgegriffen und weiterentwickelt (Predictive Coding-Theorie des Autismus, z. B. Lawson et al., 2014; Van de Cruys et al., 2014) und inspirierte Ideen für Forschung und Praxis (Haker et al., 2016). Der Mehrwert dieses neuen theoretischen Bezugsrahmens ist, dass er nicht nur die Breite des Spektrums, sondern auch die Plastizität der Symptomatik über die individuelle Entwicklung hinweg erklären kann (Haker, 2018).

Im Zeitgeist der Neurodiversität

Gesellschaftliche Entwicklungen haben das Bewusstsein für das Phänomen Autismus neu geprägt. Es wäre Stoff für eine eigene Arbeit, dies aus allen relevanten Blickwinkeln (psychologisch, soziologisch, politisch etc.) zu diskutieren. Wir beschränken uns bewusst auf zwei Aspekte, die für die Situation im Fokus relevant scheinen: die veränderte Informationslandschaft und die Identitätsbewegung.

Die Information, durch die wir täglich navigieren, hat sich durch Digitalisierung drastisch verändert. Massnahmen zur Strukturierung der zur Überflutung neigenden Datenströme sind unabdingbar geworden, um ein Gefühl der Orientierung aufrechtzuerhalten. Die Schwelle, sich auch ohne angeborene Verarbeitungsstörung überfordert oder gar beeinträchtigt zu fühlen, hat sich gesenkt. Die Verschiebung sozialer Aktivitäten von realen Begegnungen ins Smartphone prägen zudem die Entwicklung der jüngeren Generation, indem sie direkte soziale Lernerfahrungen schmälern.

Viele rigide Normen, die in der Vergangenheit unsere Gesellschaft strukturiert haben, wurden aufgelockert. Dies schenkt uns Freiheit zur individuellen Bedürfniserfüllung, fordert aber auch heraus, individuelle Referenz- und Wertesysteme zu entwickeln. Das Bewusstsein für breitere Diversität in vielen gesellschaftlichen Dimensionen hat einer Identitätsbewegung Raum gegeben, die das Bedürfnis ausdrückt, sich mit seiner menschlichen Verletzlichkeit einer definierten Gruppe zuzuordnen, und die zugleich die Verantwortlichkeit unpassender Strukturen für die Leiden von Autismusbetroffenen in den Fokus rückt.

Die Soziologin Judy Singer führte 1998 den Begriff Neurodiversität ein zur Beschreibung der natürlichen Variation in der Funktionsweise des menschlichen Gehirns, die Phänomene wie Autismus oder ADHS u. a. hervorbringt. Ihre Arbeit verschob die pathologische Sichtweise in Richtung Akzeptanz verschiedener Denk- und Lebensweisen und legte damit den Grundstein für die Neurodiversitätsbewegung. Darauf aufbauend entstand 2005 die Autistic Pride-Bewegung, die von der Gruppe Aspies for Freedom ins Leben gerufen wurde. Sie machen Autismus als Teil menschlicher Vielfalt sichtbar und leben autistische Besonderheiten nicht nur als Defizite, sondern auch als Teil einer positiven Identität vor. In der Populärkultur wird AUTISM als Akronym bunt ausgeschrieben: Always, Unique, Totally, Interesting, Sometimes, Mysterious. Solche Äusserungen tragen sowohl zur Reduktion von Stigmatisierung als auch zur Stärkung von Zugehörigkeit und Identität bei. Sie bergen aber auch die Gefahr, die Realität schwerer Beeinträchtigter zu verharmlosen.

Soziale Medien haben es in den letzten Jahren vereinfacht, individuelles Erleben öffentlich zu machen. Einblicke in autistische Innenwelten haben das gesellschaftliche Bewusstsein bereichert und Betroffenen Identitätsbilder verschafft, die früher wenig greifbar waren. Dies erleben viele als Chance, sich selbst jenseits alltäglicher Anpassung neu zu betrachten. Der dadurch ausgelöste Community-Diskurs ist Nährboden für Grassroot-Bewegungen, die die Diskussion neuer Diagnosen (z. B. AuDHS als Kombination von Autismus und AHDS) von der Fach- in die Betroffenengemeinschaft verschieben und in Looping-Bewegungen Grenzen von Arten von Diagnosen immer wieder neu prägen (Hacking, 2007). In Teil 2 beschreiben wir Gefahren, die dieses sozialmediale Potenzial neben allem Positiven birgt: wenn stereotype Anpassung an Identitätsvorbilder homogenisierter Blasen der Entwicklung eigener Individualität im Weg steht.

2 Aktuelle Probleme

Eine wachsende Zahl v. a. junger Menschen identifiziert sich mit einer ASS und sucht, häufig drängend, nach einer diagnostischen Abklärung. Von Grundversorgern werden sie an Spezialinstitutionen verwiesen, wo sie auf Wartzeiten bis über ein Jahr treffen. Nicht selten versenden Hilfesuchende in ihrer Not lange E-Mails mit ihrer Leidensgeschichte an zahllose Adressen überlasteter Fachleute, ohne eine Antwort zu erhalten. In der Zwischenzeit fühlen sie sich in Warteposition ohne Zugang zu passender Hilfe. Wird nach langem Warten und mehreren Abklärungssitzungen die Diagnose Autismus schliesslich nicht gestellt, wird oft an einem anderen Ort eine erneute Abklärung angestrebt.

Neudiagnostizierten, die bereits in Behandlung sind, wird oft empfohlen, sich nun jemanden zu suchen, der auf ASS spezialisiert sei. Und die Suche beginnt von vorn. Neuerdings treffen die Autorinnen vermehrt Patientinnen mit solchen Vorgeschichten in ihren Sprechstunden an, bei denen sich andere psychiatrische Themen im Vordergrund präsentieren. Auch andere psychische Schwierigkeiten können ASS-ähnliche Symptome generieren. Solche Betroffene zeigen oft wenig Hinweise auf eigentümliches Denken als Ausdruck einer angeborenen Informations-Integrationsstörung.

Zusammengefasst präsentiert sich eine Situation der Überlastung von Fachleuten und der Verzögerung von therapeutischer Hilfe, sowie der Verdacht einer beginnenden Überdiagnostizierung von ASS bei unausgereiften Entwicklungszuständen anderer Genese, während noch immer viele Autismusbetroffene in der Grundversorgung nicht als solche erkannt werden.

Mangelnde Spezifität der Diagnosekriterien

Ein zentraler Faktor, der zur heutigen Situation beiträgt, liegt an der mangelnden Spezifität der aktuellen Diagnosekriterien der ICD-11 und damit in der Natur des sich wandelnden Konzepts Autismus. Dieser Faktor ist in den Augen der Autorinnen zwar nicht direkt beeinflussbar, bietet aber eine hilfreiche Erklärung für die aktuelle Situation:

Die ASS ist gemäss ICD-11 als Entwicklungsstörung klassifiziert, bei der man davon ausgeht, dass sie überwiegend auf angeborene/genetische Faktoren zurückzuführen ist. Das heutige Konzept basiert also auf der Annahme primär unsichtbarer Faktoren im Innern, die die Informationsintegration und damit den Lauf der Entwicklung prägen und im Laufe der Zeit zu unterschiedlichen Manifestationen führen. Damit unterscheidet sich dieses Kapitel grundlegend von den meisten anderen psychiatrischen Kapiteln, die sich seit der ICD-10 von vermuteten Mechanismen verabschiedet haben und psychiatrische Diagnosen unabhängig ihrer Ätiologie als klar definierte Symptomkonstellationen beschreiben. Der Fokus auf eindeutige Symptome macht es schwierig, eine so veränderliche Störung wie eine generalisierte Entwicklungsstörung zu definieren: Zu unterschiedlich sind die Präsentationsformen interindividuell und im Verlauf der Lebenszeit.

Aus der Perspektive dieser Klassifikation ist es im Kontext Autismus sinnvoll, die Symptom-Kriterien zu lockern, wenn der Fokus der Beschreibung der ASS sich weitet (auf Erwachsene, weibliches Geschlecht), wie das in der letzten Revision der Fall war. Der Beschreibung sozialkommunikativer Defizite wurde hinzugefügt, dass ihre Manifestation stark variieren kann. Das Kriterium des Störungsbeginns in der frühen Kindheit wurde ergänzt um den Hinweis, dass Symptome auch erst später auftreten können, wenn die Anforderungen die Leistungsgrenze überschreiten. Und bei den für die Diagnose notwendigen Beeinträchtigungen wird auf die hohe Anpassungsfähigkeit gewisser Betroffener hingewiesen, die die subjektiven Erschwernisse für andere maskieren können, mit entsprechenden Folgen für die psychische Gesundheit aufgrund chronischer Stressbelastung. Hierbei wird explizit festgehalten, dass die Diagnosestellung auch in diesen Fällen angebracht sei. Diese Veränderungen schaffen grossen Interpretationsspielraum.

Die Kriterienaufweitung und daraus resultierende Zunahme an Menschen mit einer ASS-Diagnose haben praktische Folgen für schwer beeinträchtigte Betroffene: Die Ressourcen für Förderung, Betreuung und Forschung wachsen nicht im gleichen Mass. Dies führt dazu, dass Schwerbetroffene, die sich nicht «selbstadvokativ» zu Wort melden können, benachteiligt werden und aus gewissen Settings, weil als zu störend empfunden, gar ausgeschlossen werden. Um dem entgegenzuwirken, schlägt die «Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism» vor, die Bezeichnung «Profound Autism» einzuführen, mit dem Ziel, diese am meisten vulnerable und bedürftige Gruppe in einen neuen Fokus zu rücken (Lord et al., 2022).

Eine klinisch-praktische Folge dieser Lockerung ist, dass die Kriterien, in der isolierten Betrachtung – d. h. ohne das Konzept der angenommenen genetischen Ursache und einen entsprechenden Pathomechanismus (s. o.) präsent zu haben – höchst unspezifisch geworden sind: Sie beschreiben unreife Entwicklungszustände, die unterschiedliche Ursachen haben können. Reifung im Rahmen der sozio-emotionalen Entwicklung führt zu einer Zunahme der Anpassungsfähigkeit an einen wachsenden Raum einer dynamischen Umgebung. Aufgrund der Vielzahl an Ursachen, die die Entwicklung nach der Geburt ungünstig beeinflussen können, ist anzunehmen, dass die Gründe für eine beeinträchtigte Anpassungsfähigkeit in einem Grossteil der Fälle nicht primär angeborene Besonderheiten der kognitiven Informationsintegration sind, sondern postnatale Lebensumstände jeglicher Art in der Summe die Entwicklung beeinträchtigt haben. Das Resultat mag gemäss heutiger ASS-Kriterien zwar autistisch anmuten, jedoch ohne dem Konzept der angeborenen Störung entsprechen zu müssen. Auch Ssucharewa (1926) erwähnte bereits «exogene Momente» als Ursache eines ähnlichen Symptomkomplexes. Wir bezeichnen diese Zustände als sekundäre Formen von Autismus, ähnlich dem Konzept des psychogenen Autismus in den frühen 1990er Jahren (z. B. Tustin, 1991).

Sozio-emotionale Reifestörungen unterschiedlicher (z. B. traumatischer) Genese und daraus folgende Überforderungssituationen sind sehr häufig. Die zunehmende mediale Präsenz von Autismus und seine höhere Attraktivität gegenüber anderen Diagnosen sowie ein Gesundheitssystem, das Behandlung und Kostenübernahme oft strikt an Diagnosen bindet, erklären einen wesentlichen Teil der starken Zunahme an ASS-Selbstdiagnosen bei Menschen, die Unterstützung suchen. Die Probleme, die diese Menschen bei ihrer Suche nach Hilfe antreffen, verorten wir einerseits in Annahmen, die mit der vermeintlichen Attraktivität der Diagnose zusammenhängen, sowie in problematischen Annahmen aufseiten der Fachleute. Im Folgenden erklären wir, auf welcher Basis Probleme entstehen und was ihre Auswirkungen sind. Information zur Relativierung dieser Annahmen sowie Lösungsvorschläge präsentieren wir in Teil 3.

Attraktivität der Diagnose aus Patientensicht

Für Menschen auf Identitätssuche bieten sozialmediale Selbstdarstellungen ein breites Angebot. Die präsentierte Diversität kann empowernd sein, eigene Besonderheiten, mit denen man im persönlichen Umfeld möglicherweise aneckt, anzunehmen. Berichte von Menschen mit ASS über soziale Schwierigkeiten und Reizüberlastung können viele Menschen ansprechen. Ihre Darstellung stabilisierender Verhaltensweisen wie Reizabschirmung, Routinen und Rückzug mag inspirieren, sie selbst zur Stressreduktion auszuprobieren. Diese Massnahmen wirken – jedoch unspezifisch. Zusammen mit dem Flair des exotisch Genialen, der einer ASS angedichtet wird, verleitet dies zur Übernahme solcher Identitätsangebote.

Problematisch wird das Identitätsangebot, wenn es auf die verbreitete Annahme I trifft, autistische Symptome seien unveränderlich. Häufig sind Hilfesuchende, die eine Erklärung für Schwierigkeiten suchen, erschöpft von ihren Anpassungsversuchen. So sind sie empfänglich für ein sozialmediales Milieu, in dem Sensitivität kultiviert wird und Methoden der Schonung und des Rückzugs stärker diskutiert werden als Geschichten, in denen gewagte Entwicklungsschritte zelebriert werden. Die Annahme der Unveränderbarkeit einer ASS wird unzutreffend auf ihre Auswirkungen generalisiert und führt zu einer Übergewichtung des Konzepts Entlastung als einzige sinnvolle Reaktion (Problem 1).

Wir beobachten regelmässig, dass sowohl Betroffene als auch Fachpersonen das Entwicklungspotenzial von Menschen mit ASS unterschätzen. Aufgrund unserer langjährigen Erfahrung in der Begleitung Betroffener teilen wir diese Annahme I nicht und halten sie für problematisch. Die Tatsache, dass es sich bei ASS um eine angeborene Störung handelt, scheint die Illusion zu nähren, die Diagnose entlaste einen vom Suchen nach neuen, eigenen Bewältigungsstrategien, und dazu einzuladen, ein Problem der Lebensbewältigung auf sie zu externalisieren (Problem 2). Beide ungünstigen Perspektiven mögen die Diagnose ASS für Menschen in Überforderungssituationen erstrebenswert erscheinen lassen.

Der gegenwärtige generelle Verlust an Ambiguitätstoleranz (Bauer, 2018) ist ein weiterer Grund hinter der aktuellen Situation. Es beginnt mit der Unklarheit, ob immer wieder auftretende Schwierigkeiten vielleicht Ausdruck einer angeborenen Störung sein könnten. Die Praxis zeigt, dass diese Unklarheit auch dann zu Abklärungen führt, wenn die Schwierigkeiten die Schwelle klinisch relevanter Beeinträchtigung nicht überschreiten (Problem 3). Klarheit haben zu wollen, ist verbreitet. Bei Menschen mit autismusähnlicher Symptomatik jeglicher Genese ist es gar Teil der Persönlichkeit. Das trägt zum Abklärungsstreben bei, das in anderen psychiatrischen Sprechstunden nicht vergleichbar anzutreffen ist.

Nicht alle Abklärungen führen zum gewünschten Ergebnis. Sei es, dass die Diagnose vorerst nicht vergeben wird oder eine andere Diagnose gestellt wird (was in expliziten Autismusabklärungen erfahrungsgemäss selten erfolgt, s. Problem 9), wird häufig an anderer Stelle eine weitere Abklärung angestrebt, bis jemand die eigene Sicht legitimiert. Hinzu kommt, dass viele Abklärungen bei Erwachsenen mit ASS-Verdacht in wenigen Sitzungen eine Diagnose erzwingen sollen, was fachlich oft nicht möglich ist; genauso wenig wie ein sicherer Ausschluss. Unsicherheiten werden durch standardisierte Tests abgefedert, ohne dass dies die diagnostische Komplexität ausreichend abbildet. Betroffene erhalten danach wenig Beratung und keine angemessene Therapie. Wiederholte Abklärungen sind in den meisten Fällen medizinisch nicht indiziert und binden unnötig Ressourcen (Problem 4).

Problematische Annahmen aufseiten der Erwachsenenpsychiatrie

Neben diesen patientenseitigen Faktoren erkennen wir auch Ursachen aufseiten des professionellen Systems, die zur aktuellen Versorgungsüberlastung beitragen. Wir führen sie auf zwei weitere verbreitete Annahmen zurück: II. Autismus sei ein Thema für Spezialisten unter den Fachleuten. III. Autismus müsse mit einer spezifischen Therapie behandelt werden, ausserhalb einer üblichen Psychotherapie. Auch wenn wir diese beiden Annahmen nicht teilen, können wir sie nachvollziehen. Sie führen aber zu diversen Problemen.

Das Bewusstsein für ASS in der Erwachsenenpsychiatrie hat sich punktuell entwickelt. Einzelne Interessierte haben sich in den 2000er Jahren des Themas angenommen und sich zu Experten unter Unwissenden entwickelt. Die mangelnde Verbreitung von Erfahrung mit ASS im Erwachsenenalter besteht bis heute fort (Problem 5). Die Überweisung an jemand Erfahren(er)es scheint immer noch verbreiteter zu sein, als die Bereitschaft zum Wagnis, selbst neue Erfahrung zu sammeln, sei es aus Angst, nicht ausgebildet zu sein, etwas falsch zu machen, oder auch durch Übernehmen der Kultur aus der Kinderpsychiatrie. Dort wurde jahrzehntelang das Modell der Zuständigkeit von einzelnen wenigen Spezialstellen vorgelebt. In den letzten 20 Jahren hat sich zwar die Zahl der Fachleute mit Erfahrung erhöht. Aber in vielen Fällen hat deren Fokussierung auf das Thema aufgrund der wachsenden Inanspruchnahme durch den Rest der Fachgemeinschaft unverhältnismässig zugenommen. Folge davon ist eine Verdichtung der Arbeitslast auf den Schultern einzelner, die sich in langen Wartezeiten für Hilfesuchende manifestiert.

Ein weiterer Hintergrund dieser Annahme II ist die Idee, dass ASS sich im Erwachsenenalter ebenso wie bei Kindern nur durch nicht allgemein zugängliche, standardisierte Tests diagnostizieren liesse. Tatsache ist, dass die im Kindesalter verwendeten Instrumente (v. a. ADOS; Lord et al., 2012) für Erwachsene nicht durch klinische Studien als sensitiv oder spezifisch genug validiert worden wären, um einen Goldstandard definieren zu können (Conner et al., 2019; Frigaux et al., 2019; Kamp-Becker et al., 2021; Maddox et al., 2017). Es existieren keine erwachsenenspezifische ASS-Testbatterien, die in klinischen Studien validiert wurden. Die Diagnosestellung einer ASS bei Erwachsenen ist eine klinische.

Die zunehmende Delegation der ASS-Diagnostik an die Neuropsychologie stellt ein zusätzliches Problem dar (Problem 6). Da es mit heute üblichen neuropsychologischen Instrumenten kein diagnostisch sensitives oder spezifisches Muster für die ASS gibt, gibt es ausserhalb konkreter z. B. einzelleistungsdiagnostischer Fragestellungen keine Indikation für eine neuropsychologische Abklärung als Basis für die Diagnosestellung. In solchen Fällen stellt die Testuntersuchung – einen zusätzlichen Baustein dar. Problematisch ist in unseren Augen das Delegieren einer klinischen Fragestellung mit breiter Differenzialdiagnose (Persönlichkeitsstörungen, Trauma etc.) an eine Disziplin, die für die Evaluation dieser klinischen Alternativhypothesen üblicherweise weder die theoretische Ausbildung noch praktisch oder gar therapeutische Erfahrung mit sich bringt, die zur umfassenden Beurteilung notwendig sind. Die Neuropsychologie reagiert auf die Nachfrage und bietet vermehrt ADHS-/ASS-Abklärungen an, die eine lukrative Einkommensquelle darstellen.

Die problematische Annahme III, ASS müsse auch im Erwachsenenalter mit einer spezifischen Therapie behandelt werden, scheint uns Ursache für den Impuls, vor Beginn einer Behandlung unbedingt eine diagnostische Abklärung anzustreben (Problem 7). Die meisten psychiatrischen Diagnosen etablieren sich, je nach Tiefe der Störung, mehr oder weniger schnell und deutlich im Laufe einer Behandlung, die sich an den Beschwerden und Einschränkungen orientiert. Da eine angeborene Informations-Integrationsstörung nicht ursächlich behandelt werden kann, umspannt das Feld der Therapie Erwachsener die Behandlung sekundärer psychischer Leiden sowie die Förderung von Ressourcen und Unterstützung im Umgang mit Einschränkungen. Bei ausreichenden Ressourcen schliesst sie auch die Förderung der Selbstreflexion und Ermutigung zu weiteren Entwicklungsschritten ein, um den Handlungsspielraum zu erweitern. Dazu eigenen sich je nach Persönlichkeit, Reife und aktuellem Leiden, unterschiedliche psychotherapeutische Methoden, die auch bei anderen Störungen differenziert ausgewählt und eingesetzt werden. Es gibt keinen Grund, dass bei einer ASS im Erwachsenenalter die schrittweise diagnostische Annäherung an die vermutete Störung nicht im Rahmen einer Psychotherapie gelingen soll, die sich von der Oberfläche der Beschwerden zu den zugrundeliegenden Mechanismen vorarbeitet. Die diagnostische (Ab-)Klärung eines ASS-Verdachts stellt nur eine vermeintliche Abkürzung dieses therapeutischen Prozesses dar. Sie führt zu Aufschub der Behandlung und Überfüllung von Wartelisten. Gleichzeitig zementiert das Warten auf eine Abklärung die Chronifizierung eines defizitorientierten Blicks: Das Problem soll ja möglichst deutlich erkennbar während der Abklärung präsentiert werden können.

Viele Spezialisten, oder von solchen geleitete Institutionen, fokussieren sich auf die Diagnostik (Problem 8). Ursache mag die hohe Nachfrage sein, aber vielleicht auch die Steuerbarkeit des Angebots oder die mangelnde langfristige Verpflichtung. Folgen davon sind ein Verlust an Therapieplätzen bei Menschen mit Erfahrung. Das nährt einerseits die Defizitorientierung aufseiten der Spezialisten und engt deren Blick auf ein einzelnes Störungsbild ein, was auf Dauer ihre Fähigkeit zur Differenzialdiagnose schwächt. Andererseits schwächt das fehlende Miterleben langfristiger Entwicklungsprozesse im Rahmen therapeutischer Begleitungen die prognostische Beurteilungskraft.

Die Entkopplung von Diagnostik und Therapie führt zu einem zusätzlichen Strom an Hilfesuchenden im System: einerseits die Neudiagnostizierten, die nun einen Therapieplatz – bei jemandem mit Erfahrung – suchen, andererseits, häufig genug, diejenigen, die von bisherigen Therapeuten zu einem solchen Wechsel motiviert werden (Problem 9). Aus der Illusion, es gäbe Autismusexperten, die Neudiagnostizierte a priori besser behandeln können als die, die sie schon jahrelang kennen, geht wertvolle Beziehungsarbeit verloren und es entstehen neue Wartelisten.

3 Lösungsvorschläge

Das Ziel einer guten Versorgung sollte sein, dass Autismusbetroffene und Menschen, die sich als solche identifizieren, ausreichend rasch Hilfe für ihre Lebensbewältigung und Persönlichkeitsentfaltung finden. Wir schlagen vor, den Fokus dabei weniger auf Defizite und damit assoziierte, abstrakte Diagnose-Kategorien zu legen, sondern auf die therapeutische Erkundung der individuellen Möglichkeiten im Hier und Jetzt der aktuellen Lebenssituation. Im Einzelnen schlagen wir vier Stossrichtungen vor, um den in Teil 2 beschriebenen Herausforderungen (Annahmen I–III, Probleme 1–9, s. Tab. 1) zu begegnen.

Aufklärung über das Entwicklungspotenzial

Es ist uns ein Anliegen, das Wissen um das grosse Entwicklungspotenzial der meisten Menschen mit sozioemotionalen Reifestörungen zu verbreiten. Auch Menschen mit einer angeborenen Informationsverarbeitungsstörung im Sinne einer ASS sind selten in ihrer Entwicklungsfähigkeit limitiert, sondern angewiesen auf günstige Bedingungen. Ihre Entwicklungen nehmen eigene Verläufe. Bestehen günstige Bedingungen im Sinne ausgeglichener Energiereserven und ausreichend klarer und stabiler Strukturen und Information sowie transparenter Kommunikation, können ASS-Betroffene den Raum, in dem sie sich orientiert und stressfrei handlungsfähig erleben, schrittweise erweitern (s. Fehl-Annahme I; Problem 1), auch im Erwachsenenalter und auch im sozialen Bereich (Haker, 2024), genauso wie Menschen mit erworbenen strukturellen Störungen durch therapeutische Arbeit Reifung erleben und sich entfalten können. In beiden Fällen geht es dabei nicht um angestrengte Anpassung, sondern um positive Erfahrungen, sich in der persönlichen Individualität angstfrei anderen zumuten zu können, und dabei weder Stärken noch Schwächen verstecken zu müssen.

Anpassungen in der Aussenwelt (Stressreduktion durch Alltagsstrukturierung, Job-Coaching, Nachteilsausgleich etc.) sind nur eine Voraussetzung für Entwicklung. Mindestens so wichtig und nachhaltiger sind aktive innere Reifungsprozesse (Psychoedukation bzgl. des Potenzials, Training der Emotionsregulation, Selbstwertstabilisierung, Anleitung zur Selbststrukturierung im Alltag, Traumaverarbeitung etc.). Letztere gehören zum Repertoire klassischer Psychotherapiemethoden und sollten im Sinne der Entwicklungsförderung bei der Behandlung von Erwachsenen zur Anwendung kommen, sofern die aktuelle Psychopathologie sie indiziert (s. Problem 2). Gleichzeitig möchten wir Autismusbetroffene mit erfolgreichen Entwicklungserfahrungen motivieren, ihre Geschichten zu erzählen, um andere – mit oder ohne Autismus – zu ermutigen, ihren äusseren und inneren Lebensraum zu erweitern.

Autismus als Teil der Grundversorgung

Wir möchten dazu anregen, das Thema Autismus im Erwachsenenalter als Thema der Grundversorgung zu betrachten (s. Probleme 6, 8, 9). ASS ist keine Seltenheit, sondern betrifft ca. 1 % der Bevölkerung (Ostrowski et al., 2024). Immer wieder versteckt sich hinter einer unspezifischen Psychopathologie im Erwachsenenalter eine unerkannte ASS. Dennoch hat nicht jede Person, die autistisch wirkt, eine ASS. Das Thema ist also kein Nischenthema, sondern Teil differenzialdiagnostischer Überlegung der Grundversorgung. Um Autismus erkennen und abgrenzen zu lernen, ist es wichtig, theoretisches Wissen über seine Mechanismen und die veränderte Informationsverarbeitung zu kennen, sowie wie sich eine solche auf die Struktur des sich entwickelnden Bewusstseins auswirkt. Wir plädieren dafür, dass alle in der Grundversorgung Tätigen, die in ihrer Ausbildung noch wenig darüber gelernt haben, sich solches theoretisches Wissen aneignen.

Aufgrund der chamäleonartigen Präsentation von ASS im Erwachsenenalter ergibt sich ein integriertes Verständnis aber nur, wenn die Theorie mit praktischer Erfahrung verbunden wird. Das Wesen einer ASS ist, dass sich das Bewusstsein relativ isoliert in eine hochindividuelle Form entwickelt, die von anderen autistischen Individuen ähnlich weit entfernt sein kann, wie von nichtautistischen. Daher lässt sich der gemeinsame Nenner am besten erkennen, wenn man individuelle Besonderheiten in geduldigen therapeutischen Begleitungen zu ergründen wagt. Bei der grossen Individualität ist eine Vorerfahrung mit anderen Betroffenen nicht immer hilfreich und sicherlich nicht Voraussetzung. Offenheit für Sicht- und Erlebnisweisen, die einem fremd oder gar unvorstellbar vorkommen, ist in unseren Augen die wichtigste Voraussetzung für eine gelingende Begleitung von ASS-Betroffenen. Wir ermutigen alle therapeutisch Tätigen, sich ohne Berührungsängste auf solche Begleitungen einzulassen, sollte sich die Möglichkeit ergeben (s. Problem 5), und die Behandlung problem- und ressourcenorientiert zu gestalten gemäss Beeinträchtigungen in Funktion, Aktivität und Teilhabe, entsprechend den Domänen der ICF (WHO, 2005; Bölte et al., 2019; Bölte, 2023). Ein störungsspezifisches Supervisionsangebot kann bei Anfangsschwierigkeiten oder Ratlosigkeit helfen, um das Beobachtete aus einer Autismusperspektive zu verstehen und Inspiration für nächste Schritte zu entwickeln. Abgesehen von manualisierten sozialkognitiven Trainings, die in speziellen Situationen indiziert sind, sind die therapeutischen Techniken keine besonderen (Annahme III). Wie bei anderen Störungen passt nicht jede Patientin zu jedem therapeutischen Angebot. Aber das ist noch kein Grund zur Notwendigkeit einer Spezialversorgung (s. Fehl-Annahme II).

Diagnostische Klärung im Rahmen der Therapie

Wie bei anderen tiefliegenden strukturellen Besonderheiten Erwachsener, die zu Therapiebedürftigkeit führen, sehen wir auch bei einer vermuteten ASS keinen Grund, vor einer therapeutischen Begleitung eine diagnostische Abklärung in einer Spezialeinrichtung durchführen zu lassen. In der Bearbeitung der Alltagsbeschwerden lassen sich, bei Kenntnis möglicher struktureller Störungen (s. Vorschlag zur Weiterbildung), mit der Zeit die zugrundeliegenden Mechanismen erahnen und diagnostisch explorieren. Je mehr Zeit mit einer möglicherweise autistischen Person verbracht wird, je mehr Lebensereignisse miterlebt und gemeinsam reflektiert werden, umso eher lässt sich eine übermässig erlebte Instabilität der Welt als Folge einer generellen Informations-Integrationsstörung oder als Folge von späteren Einflüssen auf die emotionale Entwicklung differenzieren. In gewissen Fällen wird das unlösbar bleiben, in einer Abklärungssprechstunde gleichermassen wie für eine diagnostizierende Psychotherapeutin (Tebartz van Elst et al., 2025). Eine vorausgehende diagnostische Klärung ändert nichts an der Notwendigkeit der Bearbeitung der momentanen Beschwerden. In diesem Prozess wird sich die Diagnose bei entsprechender Aufmerksamkeit seitens der Therapeuten automatisch offenbaren. Gleichzeitig richtet sich bei diesem Ansatz der Blick rascher weg von der Defizitfokussierung auf den Raum möglicher Weiterentwicklung (s. Problem 7).

Die Ambiguitätsintoleranz ist im Kontext autistischen Verhaltens (jeglicher Genese) ein wesentlicher Aspekt des Störungsbildes. Explizit auf eine separate Abklärung zu verzichten, um die diagnostische Unklarheit gemeinsam in der Therapie auszuhalten, kann bereits ein auf die Störung ausgerichteter therapeutischer Akt sein (s. Problem 3). Das Thema aushalten Lernen, resp. Motivation entwickeln, etwas aushalten zu wollen, ist generell ein wesentlicher Teil der Therapie bei erlebter Instabilität – angeboren oder erworben: Generelles Vermeiden von (sensorischer, emotionaler oder sozialer) Irritation vermindert die bereits niedrige Toleranz und engt den Lebensraum weiter ein (s. Problem 2). Es ist also von zentraler Bedeutung, immer wieder eine entwicklungsförderliche Balance zwischen Schonung und Förderung/Forderung auszuloten.

Neue Perspektiven auf andere diagnostische Konzepte

Wie aufgezeigt, gibt es mehrere Gründe und Konstellationen, die eine ASS-Diagnose attraktiv erscheinen lassen mögen. Die Tatsache, dass es sich um etwas Angeborenes handelt, für (und vermeintlich auch gegen) das man nichts kann, lässt das Störungskonzept annehmbarer erscheinen als andere Diagnosen, die die innere Struktur beschreiben, wie z. B. Persönlichkeitsstörungen. Zu oft sind letztere mit Annahmen verhaftet, es handle sich um eine von wem auch immer verursachte Fehlentwicklung, die korrigiert werden müsse. Das ist eine unangenehmere Perspektive als das Konzept eines «unschuldigen», besonders verdrahteten Gehirns, das die Welt anders wahrnimmt. Wir stellen uns vor, dass neue Narrative für postnatal erworbene Entwicklungsstörungen (Beispiel einer Umformulierung des Begriffs Persönlichkeitsstörung) auch diese Störungskonzepte für Betroffene zugänglicher und als potenzielle Erklärung für eine schwierige Lebenssituation annehmbarer machen könnten (s. Problem 4). Heutige Konzepte der Bewusstseinsreifung (z. B. das Bayesian Brain- oder Predictive Coding-Framework) erlauben nicht nur neue theoretische Beschreibungen von Autismus, sondern auch die anderer struktureller Störungen (z. B. Herzog et al., 2022). Die Neukonzeptualisierung von Persönlichkeitsstörungen in der ICD-11 betont ihre Entwicklungsfähigkeit über die Zeit und strebt an, ihre Stigmata abzubauen (Tyrer, 2022). Es ist an uns Fachleuten, durch Vermittlung wertfreier Narrative zur Verbreitung neuer Sichtweisen beizutragen. Auch das kann indirekt den Hyperfokus auf die Diagnose ASS bei Hilfesuchenden auflösen.

Wie bereits erwähnt, sind auch Bestrebungen im Gang, das Autismus-Spektrum wieder in phänomenologische Unterkategorien aufzuteilen (Lord et al., 2022; Litman et al., 2025). Diese Punkte sowie Überlegungen zu einer möglichen grundlegenden Neukonzeptualisierung des gesamten Raums psychiatrischer Diagnosen (z. B. auf Basis neuer theoretischer Modelle und mechanistisch inspirierter Dimensionen) liegen auf einer anderen Ebene als die Zielsetzung dieses auf die praktische Versorgung ausgerichteten Artikels.

Ungeachtet der Diagnose scheint uns in all diesen Fällen wichtig, die Akzeptanz für die Annahme eigener Individualität einschliesslich ihrer menschlichen Verletzlichkeit jenseits medizinischer Diagnosen zu fördern. Es scheint uns dabei angezeigt, die Energie von der Notwendigkeit der Einordnung persönlich erlebter Abweichungen durch eine scheinbar präzise Diagnostik wegzulenken. Stattdessen schlagen wir vor, den Fokus auf das Verstehen der eigenen Geschichte zu legen, sowie raten wir zu Schritten, die die eigene Flexibilität und den bisherigen Erlebnisraum vergrössern. So können Hilfesuchende zu dem werden, was sie «ihrer Möglichkeit nach» sind (Fromm, 2014).

Literatur

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Autism spectrum: Latest developments pose challenges for adult psychiatry

Abstract: Autism, previously a niche issue in adult psychiatry, has emerged as a prominent topic and now ranks, after attention-disorders (ADHD), among the most frequently reported self-diagnoses. Recent developments have led to a concerning overload of the healthcare system, resulting in waiting periods of several months at diagnostic and therapeutic services. This precarious situation is attributable to multiple factors: a conceptual shift; the particularities of a neurodevelopmental disorder within a classification system that primarily addresses diagnoses cross-sectionally and independently of assumed aetiology; problematic assumptions held by both professionals and laypersons; broader societal developments. Although the focus of this article is on autism, many of the observations and considerations are equally applicable to ADHD. Concentrating on adult psychiatry in the German-speaking part of Switzerland, this article delineates the interrelationships and adverse consequences and proposes suggestions for addressing the current challenges.

Keywords: Autism-Spectrum-Disorder, Asperger-Syndrome, public health, diagnosis, treatment, differential diagnosis, developmental disorder, personality disorder, neurodiversity

Biografische Notiz

PD Dr. med. Helene Haker hat Studium und Facharztausbildung in Zürich absolviert und sich an der Universität Zürich mit einer Arbeit zur Empathiefähigkeit bei psychischen Störungsbildern habilitiert. 2009 gründete sie die erste Autismus-Sprechstunde für Erwachsene an der Psychiatrischen Universitätsklinik Zürich. 2012–2018 Forschung im Bereich Computational Psychiatry und medizinische Leitung der Translational Neuromodeling Unit von ETH und UZH Zürich. Heute arbeitet sie in eigener Praxis und als Dozentin an UZH und ETH Zürich.

Evelyn Unterburger, M. Sc., ist Fachpsychologin für Psychotherapie und für Neuropsychologie. Sie war dipl. Pflegefachfrau, studierte Psychologie und Neurowissenschaften an der UZH. Seit 2012 beschäftigt sie sich intensiv mit Autismus und ADHS und macht entsprechende Abklärungen. Mehrheitlich arbeitet sie heute psychotherapeutisch in eigener Praxis. Nebenberuflich ist sie in der Neuropsychologie am USZ sowie als Dozentin tätig.

Matthias Huber, lic.phil., studierte Pädagogik und Psychologie an der Uni Zürich. 2005 Mitgestaltung beim Aufbau der Autismussprechstunde der Uniklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie der UPD Bern und Tätigkeit in der Diagnostik, Therapie von Kindern, Jugendlichen, Erwachsenen; Beratung von Eltern und Fachleuten, verschiedenste Referententätigkeiten. Seit 2023: Autismusberatungsstelle Urdorf, Stiftung Kind & Autismus.

Dr. sc. nat. Maya Schneebeli wuchs mit einer autistischen Schwester auf und promovierte im Bereich Neurowissenschaften zu mechanistischen Modellen autistischer Informationsverarbeitung an der Universität und ETH Zürich. Aktuell arbeitet sie als Psychologin und klinische Wissenschaftlerin an der Autismusfachstelle der Kinder- und Jugendpsychiatrie Zürich und leitet universitäre Forschungsprojekte zu Psychotherapien und deren Einflüsse auf das Gehirn bei autistischen Menschen.

Kontakt

E-Mail: haker@autismusperspektive.ch